El Proyecto Pencil empieza a andar estableciendo una red de 10 centros genómicos para la secuenciación de tumores

España se da 4 años para guiar la medicina personalizada en cáncer infantil
Lucas Moreno, jefe del Servicio de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Vall d’Hebrón.


22 sep 2022. 11.00H
SE LEE EN 6 minutos
Un camino ilusionante hacia permitir el acceso de todos los pacientes pediátricos con cáncer a la medicina de precisión en España empieza este jueves 22 de septiembre con la implantación del Proyecto Sehop-Pencil. La iniciativa, desarrollada por la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop) y coordinada por el Servicio de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Vall d’Hebron y el grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (Vhir), contará con la participación de 12 hospitales. Durante un período de cuatro años, se evaluará un programa de secuenciación de tumores infantiles a nivel estatal para implementar la medicina personalizada en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes pediátricos.

Hasta ahora, la secuenciación de genes en España está limitada a pocos centros que lo realizan para proyectos de investigación. Lucas Moreno, jefe del Servicio de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Vall d’Hebrón, afirma en Redacción Médica que “Pencil defiende la filosofía de lograr que la medicina de precisión, ligada en gran parte a la Oncología en adultos, sea accesible a todos los pacientes pediátricos en España en su día a día. Así pues, la secuenciación de genes permitirá analizar tumores para ver si hay tratamientos que el paciente pueda beneficiarse”.

En el proyecto participarán más de 500 pacientes con tumores pediátricos tratados en cualquier hospital español, y para lograr una mejor coordinación se ha establecido una red entre diez centros genómicos para minimizar los desplazamientos de los pacientes. “Estos centros recibirán muestras de todos los hospitales que tratan a niños con cáncer en España. Para algunos pacientes se desarrollarán paneles de secuenciación para analizar un grupo concreto de genes, para otros será analizar todos los genes al sufrir tumores más resistentes y que han vuelto a aparecer. Para los tumores cerebrales se realizará una técnica conocida como metilación, otra manera de mirar el genoma para conocer qué tipo de tumores son. La biopsia líquida también se usará, y para otros pacientes se analizará si tienen síndromes predisposición genética al cáncer”.


"Pencil defiende la filosofía de lograr que la medicina de precisión sea accesible a todos los pacientes pediátricos"



La biopsia líquida cobra un especial protagonismo en el proyecto, siendo dentro del bloque de investigación el aspecto más destacado dentro de todas las iniciativas que se llevan a cabo. “Se trata de una técnica que todavía no se usa en el día a día de los pacientes, aunque ofrece muchas ventajas porque no se necesita acceder al tumor y operar. Eso permite que con una simple muestra de sangre se pueda conocer si el tumor responde bien o si puede volver a aparecer. Se trata de una manera de monitorizar cómo van respondiendo los pacientes con una muestra de sangre”, afirma Moreno.

Organización entre sistemas sanitarios, Ministerio y asociaciones


Con el fin de mantener una buena organización, Moreno apuesta por trabajar juntamente con todos los actores implicados en el cáncer pediátrico: “A través de muchas reuniones conectaremos con los sistemas sanitarios de las diferentes comunidades autónomas, el Ministerio de Sanidad y las asociaciones de pacientes. Todo ello aportará a que los estudios tengan la misma calidad y que los pacientes reciban los informes de la misma manera. En cuatro años sabremos qué técnicas de la medicina de precisión son las mejores para que estén disponibles en todo el estado y se queden para siempre en los hospitales que tratan a pacientes pediátricos. Ofrecer el acceso a tratamientos dirigidos y personalizados es vital”.


"En cuatro años sabremos qué técnicas de la medicina de precisión son las mejores para que estén disponibles en todo el estado"



El resto de hospitales e instituciones que participan en el proyecto son el Instituto de Investigación Hospital Universitario la Paz, el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe - Hospital Universitario y Politécnico La Fe, el Instituto de Biomedicina de Sevilla - Hospital Universitario Virgen del Rocío, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras-Instituto de Salud Carlos III, la Fundación de Investigación Cris contra el Cáncer, la Fundación de Investigación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, el Hospital Sant Joan de Déu, la Clínica Universidad de Navarra, el Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia y el Servicio de Salud de Castilla la Mancha.

Convertir la Oncología Pediátrica española en referente europeo


Esta estrategia de gran embergadura pretende también aupar a España dentro de la Oncología Pediátrica europea. En palabras de Moreno, “la filosofía de este proyecto es que todos los centros puedan tratar el cáncer pediátrico, lo que permitirá ponernos a la misma velocidad de los países europeos más punteros. Francia, Inglaterra y Alemania ya incluyen desde hace poco programas de secuenciación para pacientes pediátricos. En España aún no está disponible, y ahora queremos subirnos a ese tren europeo para incorporarlo en el día a día de todos los pacientes”.


"España quiere subir al tren europeo para tratar el cáncer pediátrico"  



El proyecto Pencil no solamente busca consolidar la medicina de precisión en España, sino que busca reivindicar la atención que recibe el cáncer infantil a nivel europeo. “Cuesta que llegue el interés por parte de la industria farmacéutica para desarrollar proyectos con relación a esta enfermedad. Pencil tiene un gran tamaño y envergadura y nos permitirá que los niños tengan las mismas opciones de fármacos que los adultos. Otro camino que exploraremos con el proyecto es que, una vez encontrados los genes, debe haber fármacos disponibles. Ya que se desarrollan para adultos, debe también desarrollarse para la población pediátrica. Es necesario mejorar el acceso a los fármacos por parte de este colectivo”, resume el jefe de Servicio de Hematología y Oncología Pediátrica.
Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones o profesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y elaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.